O Maranhão sedia, pela primeira vez, um congresso dedicado exclusivamente às doenças raras neste mês de setembro. O I Congresso Maranhense de Doenças Raras será realizado nos dias 27 e 28 de setembro, na cidade de Imperatriz. Voltado para profissionais e estudantes da área da saúde, o evento reunirá médicos, enfermeiros e advogados especialistas em enfermidades raras, que discutirão temas como avanços científicos, tratamentos, políticas públicas e atenção primária para pacientes.
A idealizadora do congresso, Keyla Santos de Sousa, enfermeira do Hospital Alvorada, tem uma trajetória importante na conscientização sobre doenças raras em Imperatriz, incluindo a criação de datas voltadas para o tema. Um de seus maiores planos era organizar um congresso local focado no assunto, promovendo o aprimoramento dos profissionais da região e auxiliando na identificação precoce de pacientes com essas condições.
“Trazer um congresso sobre doenças raras para Imperatriz é uma iniciativa fundamental para capacitar os profissionais da região, proporcionando mais conhecimento e ferramentas para a identificação e tratamento desses pacientes”, diz a profissional de enfermagem. “Acredito que o avanço no cuidado dessas doenças depende da troca de informações e do fortalecimento da rede de apoio”, finaliza.
A programação inclui palestras com médicos especialistas em genética, neurologia, endocrinologia e cardiologia, tanto do Maranhão quanto de outros Estados. Entre as doenças que serão discutidas estão a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, e as mucopolissacaridoses, um grupo de doenças hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo.
As inscrições para a primeira edição do Congresso Maranhense de Doenças Raras estão abertas, e ocorrem pela internet. As vagas são limitadas, com valores de R$ 50 para estudantes de graduação e pós-graduação, e R$ 70 para profissionais. O evento será realizado no Edifício Aracati Office, Centro de Imperatriz.
A organização do evento é da Secretaria Somos Muitos, Mas Somos Raros, com o patrocínio da BioMarin.
Programação do I Congresso Maranhense de Doenças Raras
27 de setembro
- 18h – Credenciamento;
- 18h30 – Cerimônia de abertura;
- 19h30 – Atuação do médico geneticista e quando pensar em doenças raras, com Carolina Balluz, geneticista;
- 20h30 – Baixa estatura: tratamento, com Elis Vanessa, geneticista.
28 de setembro
- 8h – Distrofias Musculares: como diferenciar?, com Eduardo Mariano, neurologista;
- 9h – Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X: inovações terapêuticas e perspectivas futuras, com Mariana Queiroga, endocrinologista pediátrica;
- 10h – Intervalo;
- 10h30 – Amiloidose hereditária (PAF): diagnóstico, manejo e novos tratamentos, com Juliana Furlaneto, cardiologista;
- Intervalo para almoço;
- 14h – Você sabe o que é porfiria?, com Carlos Ruchaud, cardiologista.
